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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist ein Verein, der sich für die Interessen von Menschen einsetzt, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS engagiert sich auf politischer Ebene für eine bessere medizinische Versorgung der Betroffenen und eine verstärkte Erforschung der Erkrankung.^[1][2][3] Vertreterinnen und Vertreter des Vereins wirken als Sachverständige an Anhörungen in Parlamenten (Deutscher Bundestag, Landtage) mit und nehmen an parlamentarischen Fachgesprächen teil.^{[4][5][6][7][8][9][10]} Zudem ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS regelmäßig beim „Runden Tisch Long COVID“ des Bundesministeriums für Gesundheit zu Gast.^{[11][12][13][14]} Vor der Bundestagswahl 2021 veröffentlichte sie Wahlprüfsteine, in denen die Parteien nach ihren Positionen zu ME/CFS-bezogenen Themen befragt wurden.^[15]

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beteiligt sich an der Bearbeitung und Kommentierung einschlägiger medizinischer Leitlinien, die im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften erstellt werden.^[16][17][18] 2023 veröffentlichte das IQWiG im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit den ersten umfassenden deutschsprachigen Bericht zum Wissensstand über ME/CFS.^[19] Während der Entstehung dieses Berichts nahm die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS an Anhörungen teil und verfasste hierzu eine ausführliche fachliche Stellungnahme.^[20] Sie veranstaltet darüber hinaus akkreditierte Fortbildungen zum Thema ME/CFS und betreibt ein Fachportal für Ärztinnen und Ärzte.^{[2][21][22][23][24][25][26]}

Der Verein stellt auf seiner Website umfangreiches Informationsmaterial über ME/CFS zur Verfügung.^{[27][28][29][30][31]} Für den YouTube-Kanal „ME/CFS und Long COVID erklärt“ produzierte er gemeinsam mit Long COVID Deutschland Informationsvideos über das Krankheitssymptom post-exertionelle Malaise und das bei ME/CFS empfohlene Pacing.^[32][33] Des Weiteren beteiligen sich Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS an Kundgebungen und Demonstrationen, etwa am Internationalen ME/CFS-Tag.^[34] In eigenen Medien- und Gastbeiträgen klären sie über ME/CFS und Long COVID auf.^[35][36][37]

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS verfügt über ein Forschungsprogramm, mit dem explorative Studien und Pilotstudien finanziell gefördert werden.^[38] Zudem ist der Verein selbst in die Organisation klinischer Studien zu ME/CFS und Long COVID eingebunden.^[39] Vertreterinnen und Vertreter sind an wissenschaftlichen Publikationen beteiligt.^{[40][41][42][43][44]}

Der Verein besteht aus einem mehrköpfigen Vorstand, überwiegend ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sowie den weiteren Vereinsmitgliedern.^[45] Beraten und unterstützt wird der Verein von einem ärztlichen Beirat, dem Carmen Scheibenbogen, Uta Behrends, Gabriela Riemekasten und Herbert Renz-Polster angehören.^[46]

In regionalen und deutschlandweiten Medienbeiträgen über ME/CFS und Long COVID wird häufig auf die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Bezug genommen, beispielsweise in der Zeit, im Focus, in der Süddeutschen Zeitung, in der FAZ, im Deutschlandfunk und im ZDF Magazin Royale.^{[47][48][49][50][51][52][53][54][55][56][57][58]} Vertreterinnen und Vertreter des Vereins werden in Medienbeiträgen mit Stellungnahmen zitiert und zu den Themen befragt, unter anderem in der Tagesschau und dem Fernsehmagazin Monitor.^{[59][60][12][61][28][62][2][63]}

Medizinische Einrichtungen wie das Robert-Koch-Institut sowie medizinbezogene Medien wie die Ärztezeitung verweisen auf das Informationsangebot der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.^{[64][32][65][66]} Zudem wird in wissenschaftlicher Literatur und medizinischen Leitlinien zu postakuten Infektionssyndromen auf die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Bezug genommen.^{[67][29][68][69][70][71][72]}

Auf der politischen Ebene wird im Zusammenhang mit ME/CFS ebenfalls auf den Verein verwiesen, etwa im Rahmen von parlamentarischen Anfragen, Parlamentsdebatten und Beschlussempfehlungen.^{[73][74][75][76][77][78]} Die Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages zitieren in ihren Ausarbeitungen zu ME/CFS Positionen und Daten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.^[79][80]

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS